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Apprendre des expériences partagées du diabète

Une façon d’apprendre consiste à observer et évaluer ce que font les autres  dans une situation similaire. Ce principe peut s’appliquer à la prise en charge quotidienne du diabète pour laquelle il existe une immense expérience collective et de nombreuses connaissances attendant d’être consultées au sein de la communauté du diabète.

On estime actuellement que le diabète affecte directement 463 millions de personnes de 20 à 79 ans à travers le monde. Ceci représente environ 6 % de la population mondiale. Ajoutez-y les diabétiques de moins de 20 ans, les membres de la famille ainsi que les autres personnes apportant leur aide au quotidien et vous obtiendrez un nombre considérable de personnes continuellement confrontées à de nouveaux défis et abattant les obstacles afin de traiter leur diabète.

Les avantages d’une communauté

Entretenir des liens au sein d’une communauté de personnes partageant le même état d’esprit agit à de nombreux niveaux. Cela peut aider ne pas se sentir seul. De plus, cela peut vraiment vous aider à trouver de nouvelles façons d’aborder les défis quotidiens auxquels vous êtes confrontés au-delà de la gestion de votre traitement. Il peut s’agir de :

  • Gérer votre diabète en voyage
  • Intégrer des activités non planifiées dans votre routine quotidienne
  • Prévoir une sortie dans votre programme de repas et de traitement
  • Aider votre famille, vos amis ou vos collègues à comprendre votre maladie

(Souvenez-vous toutefois que votre prise en charge doit toujours être élaborée en consultation avec votre professionnel de santé, surtout s’agissant de vos médicaments.)

Il existe plusieurs façons de tirer parti des connaissances ainsi que des expériences d’autres membres de la communauté du diabète, en contactant des associations de patients (Patient Advocacy Groups, PAGs), en rejoignant des communautés et des forums en ligne ou en suivant d’autres diabétiques sur leurs réseaux sociaux.

« Je veux partager une vision réelle de ce que représente la vie avec un diabète de type 1 et encourager la sensibilisation ainsi que l’accès à la technologie, qui change souvent la vie des diabétiques »

-Sophie Lane, Whatthebetes

Présentation de #DiabetesUnfiltered

L’une de nos contributions consiste en le lancement d’une nouvelle initiative dénommée Diabetes Unfiltered visant à rassembler les expériences partagées par des diabétiques au bénéfice d’autres personnes. En résumé,Diabetes Unfiltered est une communauté en ligne de diabétiques, partageant avec leurs followers des histoires réelles et pertinentes sur leur vie. Sincères, non censurées et sans filtre, ces histoires mettent en évidence la réalité de la vie pour un diabétique, non seulement les difficultés mais également la façon de les surmonter.

Nous espérons que ces expériences et ces informations aideront les gens à réfléchir à leur propre expérience de la maladie ainsi qu’à s’efforcer activement de mettre en place des changements là où cela s’avère utile, même s’il ne s’agit que d’un petit pas.

Quelques-uns de nos partenaires

Melanie Stephenson-Gray
Royaume-Uni

J’ai commencé à faire du sport après mon diagnostic de diabète de type 1 à l’âge de 13 ans et je ne me suis jamais retournée depuis. En tant qu’athlète internationale, j’ai représenté mon pays plus de 25 fois en sprint et en relais sur 100 m et 200 m. Je suis également apparue dans une campagne de Nike pendant les Jeux olympiques de 2012 à Londres et j’ai porté le flambeau olympique devant plus de 20 000 personnes.

Sara Mobäck
Suède

On m’a diagnostiqué un diabète de type 1 à l’âge de 13 ans. Quelques années plus tard, en raison de mes propres tensions internes, j’ai arrêté de manger des glucides et j’ai fait du sport tous les jours. Cela a conduit à un diagnostic d’anorexie en 2016.

Je veux maintenant encourager les diabétiques à se montrer positifs dans leur état d’esprit et leur façon de vivre. Je donne des conférences et mon blog sur le diabète de type 1 atteint des milliers de personnes à travers le monde.

Stéphanie Haack
Allemagne

J’écris mon blog depuis 2015 afin de montrer ce que peut être la vie avec un diabète de type 1.

Je mène une vie heureuse et bien remplie grâce à un traitement moderne. Cela ne veut pas dire que j’adore me piquer avec des aiguilles ni que j’apprécie particulièrement le matériel médical dans mon appartement ou mon sac à main. Mais j’ai peu à peu commencé à l’accepter, comme un élément de la mosaïque qui constitue ma vie.

Hanna Boëthius
Suisse

Je vis avec un diabète de type 1 depuis 35 ans. En 2011, j’ai commencé à mieux nourrir mon corps, c’était comme si ma vie entière s’était remise en place. Depuis ce réveil, ma santé s’est considérablement améliorée et tout cela grâce à des choix de mode de vie et à la consommation des bons nutriments.

Grâce à @HannaDiabetesExpert, j’ai incité des milliers de diabétiques à mener une vie plus saine en partageant mes expériences.

Sophie Lane
Royaume-Uni

Bonjour ! Je m’appelle Sophie. J’ai 28 ans, je souffre de diabète de type 1 depuis 16 ans et j’essaie toujours de comprendre. Au moment du diagnostic, l’idée de quelques injections par jour ne m’a pas vraiment posé de problème mais la réalité du type 1, c’est que les injections constituent la partie facile et ce qui est difficile est de jongler avec tout ce qu’il y a entre elles. Ayant eu du mal à prioriser le type 1 en grandissant, je veux absolument partager les réalités de la vie avec le diabète, ce qui est agréable et ce qui est difficile, ainsi que la réelle possibilité d’équilibrer le contrôle glycémique avec toutes les bonnes choses de la vie (repas, voyages, je te regarde) et de vivre pleinement avec un type 1.

Kilian Meyer
Espagne

J’ai 17 ans, je vis à Barcelone et j’ai la chance de faire ce que j’aime le plus : les voitures de course au niveau national et international. Il y a quatre ans, on m’a diagnostiqué un diabète de type 1 et, bien qu’au début il ait été difficile de penser que cela pourrait affecter ma carrière sportive, j’ai rapidement découvert que cela ne devrait jamais m’empêcher de continuer à vivre mes rêves et mes aspirations sportives.

Chloe Dodd
Canada

Bonjour ! Je m’appelle Chloe, j’ai 26 ans et je vis en Nouvelle-Écosse, au Canada, où j’ai émigré d’Angleterre à 18 ans. Je souffre de diabète de type 1 depuis quatre ans et je me consacre à sensibiliser les gens sur la vie avec la maladie et les difficultés que je rencontre, ce qui me donne un réel sentiment d’accomplissement. Bien que le diabète exige une vigilance de chaque instant, ce qui le rend parfois difficile à contrôler, je ne le laisse pas m’arrêter de faire ce que je veux, cela implique simplement des choix et une planification supplémentaires. Le diabète fait partie de moi, mais ce n’est pas l’image entière.

Phyllisa Deroze
États-Unis

Bonjour à tous, je suis  Phyllisa de Floride aux États-Unis et je souffre de diabète depuis 2011. Je m’implique beaucoup afin d’aider les diabétiques et de leur permettre de bien vivre en dépit de leur maladie. J’ai commencé à bloguer sur DiagnosedNOTdefeated.com presque immédiatement après avoir été diagnostiquée et peu après, j’ai créé Black Diabetic Info, un site Web visant à accroître les informations sur le diabète adaptées à la culture. Mon slogan "Diagnosed Not Defeated" (diagnostiquée, non vaincue) est une source d’inspiration pour toute personne ayant reçu un diagnostic de diabète !

Marcelo Gonzalez
Chili

Bonjour, je suis Marcelo et je suis publiciste. On m’a diagnostiqué un diabète de type 1 en 1986, à l’âge de 18 ans.

J’ai commencé à rédiger un blog en 2005, devenu MiDiabetes.cl, premier portail consacré au diabète en langue espagnole et ayant abouti à la fondation MiDiabetes. Je suis conférencier permanent dans différents cours et congrès scientifiques, et je mène des campagnes sociales en vue d’aider les personnes diabétiques.

Références
  • Fédération internationale du diabète. IDF Diabetes Atlas, ed. Brussels, Belgium: International Diabetes Federation;2019.
  • Yale University. World population: 2020 overview. Mars 2020 Disponible en ligne sur : https://yaleglobal.yale.edu/content/world-population-2020-overview (dernière consultation mars 2020)
Comment gérer le stress lorsqu’on est diabétique
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Voici 5 conseils pour vous faire traverser en toute sécurité les moments de stress et d’anxiété de la vie et pour vous aider à vous sentir plus apaisé, confiant et heureux dans votre vie avec le diabète.